Wat is het verschil tussen conversiestoornis en FNS?
De taak van neurologen bij de diagnose conversiestoornis bestond uit het uitsluiten van een neurologische aandoening. Psychiaters zochten vervolgens naar psychologische factoren die het ontstaan van de neurologische symptomen – klachten als problemen met bewegen of aanvallen die op epilepsie lijken – verklaarden. Als zij die psychologische factoren vonden, stelden zij de diagnose conversiestoornis. De klachten ontstonden, meende Sigmund Freud aanvankelijk, door traumatische ervaringen op zeer jonge leeftijd, maar die theorie verliet hij. Er zijn nog steeds psychologen en psychiaters die deze theorie aanhangen.
Freud verving zijn eerste theorie door een andere. De klachten zouden ontstaan door psychische problemen die werden omgezet (conversie) in lichamelijke klachten. De psychiater Ernst Kretschmer had tijdens de Eerste Wereldoorlog deze klachten plotseling zien ontstaan in de loopgraven bij militairen die volgens hem tot die tijd geen psychische problemen hadden. De bijzondere omstandigheden in de loopgraven hadden een stoornis in het functioneren van de hersenen uitgelokt, meende hij. In de loop van de twintigste eeuw nam het aantal aanhangers van de verklaring van Freud geleidelijk af en die van Kretschmer geleidelijk toe. De term conversie vervingen psychiaters (zie DSM, het handboek voor psychiaters) door Functionele Neurologische Stoornis (FNS).
De symptomen bij FNS blijken bepaalde kenmerken te hebben. Neurologen stellen de diagnose FNS nu op grond van deze kenmerken, zoals zij de diagnose ziekte van parkinson ook stellen, zonder scans of bloedtests. Die tests en scans doen neurologen bij de ziekte van parkinson alleen als er nog twijfel is of de diagnose toch een andere is. Bij FNS is dat niets anders. Bij patiënten met de diagnose FNS is er bij driekwart kort voor ontstaan van de klachten een als indrukwekkend ervaren gebeurtenis. Bij de overige patiënten is de uitlokkende factor minder duidelijk. Het zoeken naar trauma’s op kinderleeftijd heeft geen zin.
Maar bij mij heeft een neuroloog de diagnose conversiestoornis gesteld?
Dat was dan een neuroloog die de oude terminologie nog gebruikt. Dat is op zich niet zo erg als de neuroloog niet denkt dat er gezocht moet worden naar het psychisch probleem dat is omgezet in lichamelijke klachten. Bij de helft van de mensen met FNS zijn die problemen niet te vinden en bij de andere helft is niet zeker of psychologische problemen de symptomen hebben veroorzaakt.
Hebben psychische klachten dan helemaal niks met FNS te maken?
FNS is een neurologische aandoening als alle andere. Psychische problemen komen bij MS, de ziekte van parkinson en patiënten na een herseninfarct even vaak voor als bij patiënten met de diagnose FNS.
Hebben jullie een lijst met FNS-psychologen?
Die lijst willen we graag maken. We zoeken naar psychologen die ervaring hebben met psychologische problemen bij patiënten met de diagnose FNS. Voor de behandeling hebben we al een lijst met fysiotherapeuten die ervaring hebben met FNS. De meesten hebben ook ervaring met andere neurologische aandoeningen. We moeten misschien vooral zoeken naar psychologen die ook ervaring met andere neurologische patiënten hebben. Voorlopig is het advies te zoeken naar een psycholoog die hulp kan bieden bij wat je herstel in de weg zit.
Ik heb FNS, maar heb geen uitlokkende factoren meegemaakt
Dat kan heel goed. Ongeveer een kwart van de FNS-patiënten heeft geen uitlokkende factoren die aan FNS vooraf zijn gegaan. FNS kan dus ook “zomaar” ontstaan. En eigenlijk doet dat er ook niet zo toe, het gaat er vooral om hoe je er vanaf komt.
Waar vind ik de beste informatie FNS?
De meest informatieve en uitgebreide website over FNS is www.neurosymptoms.org. Deze site is Engelstalig. Op onze website onder het kopje “Links” vind je veel linkjes naar andere websites met goede informatie over FNS.
Ik heb een bewegingsstoornis door FNS. Wat kan een fysiotherapeut voor mij doen?
De eerste stap is behandeling door een fysiotherapeut die bekend is met de behandeling van FNS. Deze fysiotherapeuten staan vermeld op onze website onder het kopje “FNS-Net/behandelaars”. De meeste patiënten knappen hier zodanig van op, dat verdere stappen gelukkig niet nodig zijn.
De fysiotherapeut kan je begeleiden bij je klachten, kan je uitleggen wat FNS is en wat wel en niet verstandig is om te doen. Bij uitval door FNS lukt het vaak niet om een beweging bewust te maken, maar soms wel om deze onbewust te maken. De fysiotherapeut zal daarvoor een aantal oefeningen met je doen, om te proberen “per ongeluk” de juiste beweging uit te lokken.
Belangrijk is om te leren hoe je klachten kunt voorkomen. En dat in kaart wordt gebracht welke factoren bijdragen aan het terugkomen van je klachten.
Mocht fysiotherapie niet baten, kan de fysiotherapeut je helpen om te kijken wat je herstel in de weg zit, en eventuele vervolgstappen met je bespreken.
Ik sta op de wachtlijst voor een behandeling. Kan ik in de tussentijd iets doen?
Je kan op heel korte termijn terecht bij een fysiotherapeut van FNS-Net bij jou in de buurt. De meeste patiënten knappen met fysiotherapie al dusdanig op, dat behandeling waarvoor u op de wachtlijst staat niet meer nodig is.
Kunnen jullie iets meer vertellen over dissociatieve aanvallen (vroeger: PNEA)?
PNEA is de oude term voor wat daarna dissociatieve aanvallen is genoemd en nu geven we de voorkeur aan functionele aanvallen (in het Engels functional seizures) om het verband met FNS te benadrukken. PNEA stond voor Pseudo Non-Epileptische Aanvallen. Pseudo is een ander woord voor nep. Vroeger dachten artsen, helaas sommigen nog steeds, dat patiënten deden alsof ze aanvallen hadden. Dat is niet het geval en is stigmatiserend.
Functionele aanvallen kunnen op zichzelf voorkomen, of tezamen met epileptische aanvallen. Er zijn kenmerken van de aanvallen waarmee neurologen onderscheid tussen beide typen aanvallen kunnen maken.
Meer informatie hierover vind je hier: Functional (Dissociative) Seizures – Functional Neurological Disorder (FND) (neurosymptoms.org)
Welke behandeling is er mogelijk voor functionele (dissociatieve) aanvallen?
Aan functionele aanvallen gaan vaak verschijnselen vooraf. Patiënten moeten nagaan of zij die hebben. Als zij deze waarschuwende tekenen ervaren moeten zij hun aandacht richten op andere zaken dan die tekenen. Dat kan soms op verrassend eenvoudige wijze, bijvoorbeeld aandachtig luisteren naar het zingen van vogels, naar het geluid van spelende kinderen of verkeersgeluiden. Ook kan het wrijven over ruwe oppervlakken helpen. Op deze wijze zijn aanvallen te voorkomen. Het gevoel de aanvallen op deze manier te kunnen onderdrukken helpt mee bij het onderdrukken van aanvallen daarna.
Waar kan ik terecht voor behandeling van een spraakstoornis door FNS?
Je kunt het beste een afspraak maken met een neurologopedist. Deze kan met ons contact opnemen (info@stichtingfns.nl) , en kunnen wij koppelen aan logopedisten die ervaring hebben met het behandelen van FNS.
Wat is de kans op gehele genezing en welke tijd staat hier ongeveer voor?
Dat is moeilijk te zeggen, en per patiënt verschillend. Over het algemeen geldt: hoe sneller je de juiste diagnose krijgt en start met behandeling, hoe beter je kans op volledig herstel is. Maar ook kunnen patiënten nog herstellen nadat ze al jarenlang klachten hebben.
Er zijn patiënten die niet volledig herstellen. Zij kunnen wel grip op de klachten krijgen, waardoor zij in staat zijn de klachten beter onder controle te krijgen, door bijvoorbeeld activiteiten te doseren en op tijd rust te nemen.
Helaas is er ook een groep patiënten die niet herstelt, ondanks dat ze er alles aan gedaan hebben om beter te worden. Het kan dan confronterend zijn dat andere patiënten wel herstellen. FNS is niet je eigen schuld, het is niet zo dat je iets verkeerd doet als je niet herstelt, je hebt simpelweg enorme pech. In dat geval is het zaak om manieren te vinden om het beste leven te leiden dat je kunt, met de nadruk op kwaliteit van leven boven al het andere.
Komt FNS door zenuwbeknelling, of andere fysieke schade?
Nee. Bij FNS is er geen sprake van schade, daarom is er op scans ook niets te zien, en kun je gelukkig – in de meeste gevallen – volledig herstellen van FNS. Vergelijk het met een computer: de hardware is in tact, maar er is een storing ontstaan in de software: de signalen in je hersenen zijn verstoord. De hersenen gaan bij FNS op een andere manier werken, en die andere manier leidt tot bijvoorbeeld verlammingen, loopstoornissen, uitval van spraak of functionele aanvallen, vaak in combinatie met hersenmist en/of zware vermoeidheid.
Behandeling is erop gericht om de hersenen weer te leren functioneren op de juiste manier (te resetten).
Waarom heb ik geen fMRI scan gekregen?
fMRI staat voor een functionele MRI scan. Op de ‘gewone’ MRI kunnen we afwijkingen in de structuur van de hersenen zien. De fMRI laat zien welke gebieden in de hersenen actief zijn. In wetenschappelijke onderzoeken, waarin fMRI werd gebruikt, werden patiënten met FNS vergeleken met patiënten met andere neurologische aandoeningen en met mensen die geen neurologische klachten hadden. Het patroon van hersenactiviteit bij patiënten met FNS was anders dan bij de andere groepen. Bij FNS gaat het dus inderdaad om een verandering in het functioneren van de hersenen. Op individueel niveau is fMRI niet bruikbaar (ook niet in het buitenland). fMRI wordt alleen bij wetenschappelijk onderzoek ingezet. Voor het stellen van de diagnose FNS is een fMRI-scan niet nodig. De diagnose wordt gesteld door een neuroloog op basis van fysieke kenmerken die bij FNS passen.
Zijn er medicijnen tegen FNS?
Er zijn geen medicijnen tegen FNS, maar amitriptyline, een antidepressivum, kan zelfs in relatief lage dosering nuttig zijn bij het bevorderen van de slaap, het verminderen van pijn, het verbeteren van de stemming en het verminderen van zorgen. Dit is het geval, ongeacht of de patiënten zich depressief voelen of niet.
Is de behandeling voor kinderen met FNS anders dan voor volwassenen?
In principe niet, maar de neuroloog moet wel ervaring hebben met het uitleggen van FNS aan kinderen en de ouders.
Worden mijn klachten erger als ik er aandacht aan besteed?
Met de term “aandacht” wordt door neurologen iets anders bedoeld dan in het dagelijks leven. Bij FNS is het vaak zo, dat een beweging niet bewust uitgevoerd kan worden, maar wel onbewust. Een voorbeeld is de Hoover-test, bij iemand die aan één been volledig verlamd is door FNS. Als deze patiënt zit en probeert het aangedane been op te tillen, zal dat niet lukken. Probeert deze patiënt echter zijn gezonde been in tegenovergestelde richting te bewegen, ontstaat er spierspanning in het aangedane been. Het lukt dus niet om de spieren bewust aan te sturen, maar het lukt wel om de spieren onbewust aan te sturen.
FNS is soms moeilijk uit te leggen aan mijn omgeving. Hoe doe ik dat het beste?
De hersenen functioneren bij FNS niet zoals ze zouden moeten, gelukkig zonder dat er sprake is van blijvende schade.
Je zou geïnteresseerden de volgende websites kunnen laten zien: www.stichtingfns.nl en www.neurosymptoms.org. Ook www.fndhope.org bevat veel nuttige informatie voor patiënten en hun naasten.
Ik schaam me ervoor dat ik FNS heb, hoe ga ik daarmee om?
Niemand, maar dan ook niemand, hoeft zich te schamen voor het hebben van een aandoening, niet voor kanker, niet voor een hersenbloeding en niet voor FNS.
FNS is een stoornis in het functioneren van de hersenen, net als bijvoorbeeld de ziekte van parkinson of epilepsie een stoornis is in het functioneren van de hersenen. Helaas is FNS nog steeds omgeven door stigma en schaamte. Er zijn nog steeds artsen die niet goed op de hoogte zijn van inzichten over FNS van de laatste dertig jaar. Zij zien FNS soms als aanstellerij of aandachttrekkerij. Patiënten met FNS zouden vooral uit zijn op uitkeringen. Deze opvatting komt voor onder artsen die als deskundige optreden voor het UWV of de rechtbank. Als je daarmee te maken krijgt neem dan contact op met de stichting FNS. Wij kennen deze artsen en kunnen voorspellen wat hun conclusie zal zijn.
Als je met je huisarts over FNS spreekt, verwijs dan naar onze website en www.neurosymptoms.org. Zij reageren daar meestal enthousiast op.
Wat is er bekend over de effectiviteit van katalepsie inductie therapie bij FNS?
Katalepsie is één van de behandelingsmogelijkheden. Je neuroloog of fysiotherapeut weet wanneer deze behandeling moet worden ingezet.
