Nieuws

 

Blogpagina Stichting FNS

Mensen met een conversiestoornis, beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS), hebben last van allerlei symptomen: verlammingen, gevoelsstoornissen (minder gevoel bij aanraking van de huid), abnormale beweeglijkheid zoals tremoren, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies of Lees meer
Waarom is voor de naam “Stichting FNS” gekozen? In Nederland wordt vooral over “conversie” of “conversiestoornis” gesproken als het over een functionele neurologische symptomen gaat. Internationaal spreekt men over FND, ofwel Functional Neurological Disorder. In het Nederlands: Functionele Neurologische Stoornis, FNS. We hebben voor dit laatste gekozen omdat het woord conversie Lees meer
FNS De stichting FNS werd opgericht in juli 2016 met als doel het verbeteren van de zorg voor patiënten met FNS. Dat staat voor functionele neurologische stoornis. Hiervoor is gekozen omdat de meer gebruikte term ‘conversiestoornis’ verwijst naar de inmiddels achterhaalde opvatting dat het lichaam psychologische problemen zou ‘omzetten’ naar lichamelijke Lees meer

12 reacties

  1. Goed omschreven. Ik ben vrij snel gediagnosticeerd. Voor mijn gevoel te snel. Niet alles is uitgesloten en ik heb zenuwschade. Na 4.5 haar intensieve revalidatie inclusief een opname van 6 maanden, heeft ervoor gezorgd dat ik met mijn verlamde benen wel kan lopen. Maar hoop op genezing lijkt uitgesloten. Mijn revalidatie nu is gericht op het leren leven met.. En hopelijk kunnen ze helpen met onze kinderwens. 🙁

  2. Pingback:Leven met een conventiestoornis - PsyBlog

  3. Ik lees heel vaak, dat mensen vooral benoemen dat het in het zenuwstelsel zit. Toen ik was opgenomen op COLK, in 2008, waren er veel mensen die ontkenden dat ze in de psychiatrie zaten, en zeiden dat ze “revalideerden”. Ik heb dat nooit begrepen, mijn conversie kwam voort uit ervaringen uit mijn verleden, stress, problemen met mijn eigen grenzen, totdat mijn lichaam zoiets had van: “Zo, klaar, doe het zelf maar, ik doe niet meer mee even” en an had ik een Pseudo non epileptische aanval. Soms tot 17 op een dag. En een omgeving die riep dat ik het fakete. Prima, ervaar het zelf eens en zie maar hoe ik het fake, ik vond het vooral vermoeiend en lastig. Ik heb gekozen voor opname en halfjaar lang. Heeft het geholpen? Nee. Sterker, het verergerde. Het was net domino D-day op COLK, ging er een, dan gingen er meer. Ik ben er wel tot rust gekomen en kwam erachter dat ik niet gelukkig was met het werk wat ik deed, de verziekte cultuur daar en het feit, dat ik totaal anders in het leven stond dan mijn collegae.

    Wat mij geholpen heeft, is met een therapeut mijn angst, ervaringen, onzekerheden en grenzen in het gezicht te kijken en daar aan te werken. Tegenwoordig herken ik het, ik noem het mijn persoonlijke control-alt-delete en het mag er zijn. En ik denk dat dat, dat er mogen zijn, een kantelpunt geweest is, want er is geen angst meer voor een aanval en ook geen angst meer voor wat anderen vinden. En natuurlijk: Mijn leven is veranderd, door mijn handicaps, de conversie en nog wat andere klachten ben ik volledig afgekeurd en dat was een gigantisch acceptatieproces. Maar het is het waard!

    • Dank je wel voor deze herkenbare post.
      Misschien maar goed dat ik niet naar Eikenboom kon.
      Niets doen werkt echter ook niet.
      Zoek nu weer zelf naar een oplossing. Ondanks dat ik helaas wel de expert ben is het mijn vakgebied niet. Blijkbaar zijn er zo weinig vakbekwame specialisten dat mijn hoop op genezing niet zo groot meer is.
      Sinds kort ontstaan de verkrampingen nu ook zonder directe aanwijzing. Mee leren leven is een slechte voor de maatschappij.
      Jammer dat we nog niet serieus genoeg genomen worden.

  4. Ik ben vorig jaar gediagnosticeerd met Functionele Bewegingsstoornis. Helaas wordt er tegen mij gezegd dat ik niet behandeld kan worden bij een revalidstie arts, is gespecialiseeerde therapie te duur omdat het niet wordt vergoed en heb ik een huisarts die weigert pijnstillers voor te schrijven voor de chrobische pijn die ik al sinds mn 17e heb. Ik volg een mbo nivesu 4 opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerker en zit in mn 2e jaar. Dankzij deze stoornis kan ik geen stage lopen en mijn opleiding niet afmaken. Met als gevolg dat ik straks zonder inkomen en met een studieschuld zit. Want ik heb verder geen recht op een uitkering of iets dergelijks. Mijn hele leven is naar de maan, ik kan amper lopen, heb dagelijks spasmes en tremoren, spraak en concentratie problemen, ben altijd moe en in pijn en kan niet eens normaal de trap op en af; regelmatig moet ik gebruik maken van mn moeders traplift om boven te komen en moet ik zitten op de douchestoel om te kunnen douchen. Ik ben al een aantal keer gevallen en ben bang dat ik binnenkort zo dusdanig vak dat ik iets breek of erger nog dood ga. Maar mn huisarts doet er niks aan en mn neuroloog schuift alles af op mn huisarts en die neemt mij niet serieus.
    Wat zijn de risico’s van het niet behandelen van deze ziektes?

    • Beste Laryssa,
      Wat een heftig verhaal. Wat naar dat je geen goede behandeling kan krijgen. Heb je al eens geprobeerd om naar een fysiotherapeut van FNS-Net te gaan? Hier kan je zonder verwijsbrief en zonder lange wachttijden terecht, en dan kan je zo snel mogelijk starten.
      Alle goeds en heel veel sterkte!
      Bernadette
      Stichting FNS

  5. Me dochter ligt verlamt aan armen en benen in het Rkz
    Door haar conversiestoornis heliomare wilt haar niet voor behandeling ze zou naar een verpleeghuis gaan van uit het ziekenhuis
    Die willen haar ook niet ze is kwa ald niet zelf redzaam
    Weten jullie een goede kliniek waar
    Ze goed verder geholpen kan worden ?
    Onder tussen voelen wij ons zo machteloos nergen
    word ze geholpen en het haat steeds slechter met haar !

    Radeloze moeder
    Hoop van jullie te horen

    • Marco Joosten

      Beste allen,
      Ik heb 1,5 jaar geleden een FNS gehad, verlammingsverschijnselen en spraakproblemen aan mijn linkerzijde.
      Half jaar gerevalideerd en fysiek gaat t nu goed, alleen het probleem waar ik tegen aan loop dat ik zo vermoeid ben, dat ik echt moet plannen wat ik wel doe en wat niet.
      Ik werk op dit moment 32 uur, maar ben iedere avond kapot en de vrije dag gebruik ik echt om bij te komen.
      Herkent iemand dit ook ??

  6. Ik heb in 2017 een auto-ongeluk gehad met lichamelijk gebroken ribben, kleine hernia’s bewustzijnsverlies….nu nog steeds een lijdensweg van de ene neuroloog naar de andere: we kunnen je klachten niet verklaren tot nah maar niet zichtbaar op scans dus…werd er niets mee gedaan, daarna werd fns gediagnotiseerd, dit kan ik nog niet aanvaarden, niemand geeft duidelijkheid of ondersteuning. Mijn klachten zijn weinig controle over stappen/wandelen lukt niet, buitenshuis tremor benen, urineretentie, slecht zicht,cognitieve stoornissen, rolstoel en rollator gebonden enz…weet niet wat ik moet doen, in België is er geen erkenning voor dus ook geen behandeling of tegemoetkomingen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.