De lessen van shellshock

Op 6, 7 en 8 september 2017 vond in Edinburg de “3rd International Conference on Functional  Neurological Disorders” plaats. Ik kon erbij zijn dankzij een geslaagde crowdfunding actie. Alan J. Carson, neuropsychiater bij de Division of Psychiatry van het Centre for Clinical Brain Sciences van de University of Edinburgh en het Royal Edinburgh Hospital, introduceerde de eerste spreker van het congres, professor Sir Simon Wessely een Britse (militaire) psychiater, onder andere verbonden aan het Institute of Psychiatry van het King’s College in London en maar liefst zes andere prestigieuze instellingen in de UK.

Shellshock

Shellshock is de benaming voor de klachten die militairen  ontwikkelden tijdens of na heftige oorlogservaringen. Er kwamen  verschillende symptomen voor zoals gevoels- en bewegingsstoornissen, blindheid, slapeloosheid, angststoornissen, emotionele labiliteit en hallucinaties.  Als we nu naar de symptomen kijken, lijken sommige patiënten te passen bij posttraumatische stressstoornis (PTSS), anderen meer bij functionele neurologische stoornissen (FNS).

Charles Myers (1873 –1946) was een Engelse arts, maar noemde zichzelf psycholoog geen psychiater, omdat die term in die tijd al beladen was. Psycholoog was iets nieuws en daarom aantrekkelijker. Hij reisde tijdens de Eerste Wereldoorlog naar Frankrijk en België, waar hij een tot dan toe redelijk onbekend fenomeen signaleerde, althans op de schaal die het in ’14-‘18 aannam.  In het begin dachten ze aan een stoornis, die iets te maken zou hebben met een hersenschudding als gevolg van de zware explosies, maar later dacht men toch meer aan symptomen uitgelokt door de heftige oorlogservaringen. In 1915 schreef hij hierover in een later beroemd artikel waarin hij de term ‘shellshock’ voor het eerst noemde.

Diagnoses en behandeling

De meningen over shellshock bleven gedurende de hele vorige eeuw verdeeld. Er waren evenzoveel patiënten als meningen als behandelmethoden. Naarmate er meer gevallen bekend werden, werd shellshock in en na de Eerste Wereldoorlog steeds meer als een serieus probleem gezien en een bedreiging voor de manschappen. Er werden minstens 120.000 pensioenen uitgekeerd op basis van shellshock. Er is zelfs allerlei beeldmateriaal beschikbaar. En werden in verschillende ziekenhuizen in de UK en in de VS pogingen tot behandeling gedaan, waarvan het resultaat vaak werd overdreven om propagandaredenen. Veel van dit beeldmateriaal moet dus zorgvuldig worden beoordeeld, maar de boodschap is duidelijk: shellshock is bij velen behandelbaar, een boodschap die nog steeds van belang is voor de onderdelen PTSS en FNS van deze aandoening.

Het probleem van shellshock werd groter en groter. Er werden speciale ziekenhuizen voor opgericht en vijf tentenkampen in het noorden van Frankrijk waar duizenden patiënten werden behandeld. Myers verloor de controle over het probleem. Door sommigen werd shellshock  een echte bedreiging voor de inzet in de oorlog en patiënten werden ook niet altijd beter. Er werden zelfs disciplinemaatregelen opgelegd en de soldaten werden weer teruggestuurd om hun mannelijkheid te bewijzen, terug naar de oorlog. Konden zij dat niet dan volgde niet zelden executie, aan Engelse en Duitse kant. Er werd zelfs gedacht dat het besmettelijk was. Uiteindelijk werd Myers vervangen door een neuroloog, een tamelijk onaangename man en in de loop van 1917 werd shellshock als diagnose zelfs verboden en uit de medische leerboeken en uit geschiedenisboeken verwijderd. Vanaf dat moment werd de diagnose niet meer gegeven. Men concludeerde dat het een betreurenswaardige zwakheid was. Het zou in goed geleide eenheden van het leger niet voorkomen. Shellshock was ‘vrouwelijk’. De diagnose werd te snel gegeven, vond men, en het was in ieder geval besmettelijk. Het was een kwestie van karakter. Als men maar een betere selectie zou toepassen, beter zou trainen, beter leidinggeven dan zou dat leiden tot een betere moraal en zouden dat soort problemen vanzelf verdwijnen.

Aan het begin van de Tweede Wereldoorlog was de situatie niet veel beter. Algemeen werd aangenomen dat het ’suggestie’ was of erger nog ‘simulatie‘, ‘doen alsof’.

PTSS

Tegenwoordig lijkt de term ‘PTSS’  het van shellshock te hebben gewonnen, maar dat is niet hetzelfde. Onder de paraplu shellshock kwam ook FNS voor. FNS en PTSS zijn zeer verschillende aandoeningen. Bij PTSS komen  flashbacks (herbelevingen ) voor bij FNS niet. Bij PTSS zijn er geen neurologische symptomen als motoriekstoornissen of gevoelsstoornissen, bij FNS wel.  PTTS ontstaat altijd na een heftige gebeurtenis, die er niet altijd is bij FNS. Het onderscheid tussen die twee is belangrijk want de therapie is zeer verschillend: bij PTSS is behandeling gericht op de ervaringen voorafgaand aan de symptomen, bij FNS op de neurologische symptomen, bijvoorbeeld weer leren lopen.

Een bijzondere patiënt

In 1929 ontdekte men in Australië in het belangrijkste psychiatrische ziekenhuis in Sydney een man die aan geheugenverlies leed. Heel Australië zocht mee naar zijn herkomst:  ‘Kent u deze man?’ Zijn geschiedenis begon in 1917, toen er achter de linies van het westelijke front een man werd gevonden die ronddwaalde zonder te weten wie hij was. Hij werd gerepatrieerd naar Australië en verbleef daar zo’n 13 jaar in de psychiatrische inrichting. Hij kreeg de diagnose ‘shellshock’ omdat ze geen betere hadden.. In 1928 begon een Australische krant een dramatische campagne om zijn identiteit te achterhalen. Hij werd de onbekende soldaat van Australië. Honderden Australische weduwen identificeerden hem en zochten hem op. Er waren toen al 25.000 Australische ‘onbekende soldaten’ die waren gesneuveld. Geen wonder dat iedereen hem hun zoon of hun broer wilde noemen.

Maar een jaar later pas werd hij werkelijk geïdentificeerd. Hij bleek geen Australiër te zijn, maar een Nieuw-Zeelander die 12 jaar daarvoor levend begraven was geraakt in een van de loopgraven en toen men hem uitgroef niet meer wist wie hij was. Zijn naam was George McKay. Uiteindelijk werd hij verenigd met zijn moeder en ging terug naar Oakland. Hij herstelde nooit. Zonder enige aanwijzing en bij gebrek aan beter werd hij gediagnosticeerd met shellshock. Hij voldeed aan de criteria van ‘catatonische schizofrenie’, de eerste symptomen had hij waarschijnlijk al voor de oorlog. Hij overleed in 1951.

Mensen met een conversiestoornis,  beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS), hebben last van allerlei symptomen: verlammingen, gevoelsstoornissen (minder gevoel bij aanraking van de huid), abnormale beweeglijkheid zoals tremoren, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies of minder goed kunnen zien komen ook voor en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware.

Stichting FNS

Marieke van de Ree
Helmond, 23 maart 2018

met dank aan

Dr Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar neurologie UvA; Rien Vermeulen doet thans onderzoek op het gebied van FNS op de afdeling neurologie AMC Amsterdam en afdeling theorie en geschiedenis van de RUG

belangrijkste bron:

“Functional Neurologic Disorders”, onder redactie van Mark Hallett, Jon Stone & Alan Carson, Elsevier 17 oktober 2016, ISBN: 9780128017722

Meer informatie over FNS is te vinden op: www.neurosymptoms.org en www.stichtingfns.nl