Dutch Brain Council

Op 2 november 2017 had ik een inspirerend gesprek met Robert Scholten van de Dutch Brain Council (DBC), waar de stichting FNS zich sinds kort bij heeft aangesloten. Robert is onder meer voorzitter van de Dystonie Vereniging, de Stichting European Brain Fund en het Platform Bewegingsstoornissen. In het dagelijks leven is hij marketing-, communicatie- en lobbyspecialist en tenslotte directeur van de DBC, die hij in 2013 oprichtte. DBC is lid van de European Brain Council en samenwerkingspartner van de EFNA en het Nederlands Herseninstituut.

Informatie-uitwisseling

“DBC is een patiëntenplatform voor hersengerelateerde patiëntenorganisaties. Het gaat dus in eerste instantie niet om de individuele patiënten, maar om stichtingen en verenigingen die met hersenaandoeningen te maken hebben. Uiteindelijk komt ons werk natuurlijk wel ten goede aan de patiënten, maar de activiteiten zijn gericht op de patiëntenplatforms. Die activiteiten bestaan onder andere uit informatie-uitwisseling. Ik geloof dat wij veel van elkaar kunnen leren. Zo hoorde ik bijvoorbeeld dat het voor veel patiëntenorganisaties dit jaar moeilijk is geweest om subsidie aan te vragen bij het ministerie. Als je samenwerkt en elkaar kent kun je dat soort informatie gemakkelijk met elkaar delen, problemen signaleren en actie ondernemen.

Belangenbehartiging

DBC staat ook voor gezamenlijke belangenbehartiging. Samen sta je sterker. Bijvoorbeeld als er steeds klachten zijn over een bepaalde verzekeraar, als er problemen zijn met de keuringsprocedure voor mensen met een hersenaandoening bij het CBR of bij het UWV, dan kun je daar met en namens elkaar op reageren. Als je als platform zegt dat je namens minimaal 4 miljoen mensen (sommige bronnen hebben het zelfs over 6,8 miljoen) met een hersenaandoening in Nederland spreekt, is dat heel wat overtuigender dan ieder voor zich! Dan kan het CBR of het UWV daar niet zomaar omheen. Dan gaat het wel om ongeveer 25-30% van de Nederlandse bevolking. En nog méér mensen kennen iemand met een vorm van een hersenaandoening. De groep patiënten met hersenaandoeningen is groter dan patiënten met kanker, diabetes en hart- en vaatziekten bij elkaar. Dat weten veel mensen niet, onder andere omdat er meer dan 100 verschillende hersenaandoeningen zijn en meer dan 50 patiëntenorganisaties die allemaal voor zichzelf aan de slag zijn. Het is dus de moeite waard om samen te werken.

Nationaal hersenplan

DBC is de enige nationale Brain Council die is opgezet en wordt gerund voor en door patiënten. Daarmee zijn we uniek in Europa, want alle andere nationale Brain Councils worden geleid door onderzoekers, behandelaars en het bedrijfsleven, zoals de farmacie. Soms is er wel een vertegenwoordiger van patiënten, maar in feite zou het altijd moeten beginnen bij de klant, bij de patiënt. Daarom wil ik ook volgend jaar met alle betrokkenen komen tot een ”nationaal hersenplan” geredeneerd vanuit het belang van de patiënt met een prioriteitenlijst en een pleidooi voor de politiek. Daarin moet het belang van patiënten-vertegenwoordiging voor hersenziekten duidelijk naar voren komen. Want alleen patiënten kunnen voor zichzelf spreken. Voor onderzoekers staat hun onderzoek of hun eigen naamsbekendheid op de eerste plaats, voor het bedrijfsleven is winst maken het grootste belang. Patiënten hebben maar één belang en dat is hun eigen belang, namelijk dat de kwaliteit van hun leven beter wordt. Patiënten zijn nu meer geëmancipeerd dan vroeger en zijn ook het beste in staat te formuleren en te wegen waar al het geld dat voor de zorg beschikbaar is het beste aan kan worden besteed. Met een nationaal hersenplan kan de politiek voortdurend bij de les gehouden worden namens miljoenen patiënten!

Echt maatwerk

Wij horen vrijwel dagelijks verhalen van mensen die bij de gemeente moeten aankloppen voor een uitkering of voor de Wmo of die bot vangen bij hun verzekering. Zij worden teruggebracht van een volwaardig, zelfstandig mens die heel veel heeft ingebracht in de maatschappij tot een schaduw daarvan, tot alleen een kostenpost. Ze worden paternalistisch en dominant behandeld, gebaseerd op wantrouwen. Je moet bij een verzekeringsmaatschappij of de gemeente eerst al veel gesprekken voeren om duidelijk te maken wat je aandoening inhoudt. Vaak zijn ze helemaal niet ingericht op het leveren van maatwerk. Natuurlijk wordt er soms misbruik gemaakt van voorzieningen, maar de meeste mensen hebben enorm veel behoefte aan zingeving en vertrouwen. Als er daadwerkelijk maatwerk kon worden geleverd door gemeenten, het rijk en verzekeringsmaatschappijen zou je op termijn veel meer kunnen besparen dan met een systeem dat gebaseerd is op wantrouwen. Wij zijn niet alleen een kostenpost, een last voor de samenleving!

We moeten als hersenpatiënten goed nadenken hoe we onze belangen structureel op een landelijk niveau daadkrachtig kunnen inbrengen, kunnen verdedigen, borgen en daadwerkelijk oplossen voor patiënten.

Dutch Brain Council heeft veel bereikt in korte tijd

In de korte tijd van bestaan, ruim tweeënhalf jaar, heeft DBC veel bereikt. Inmiddels hebben bijna 30 patiëntenverenigingen zich bij ons aangesloten. Als de patiëntenverenigingen voor hersenaandoeningen zich bundelen en samen optreden namens 4-6 miljoen patiënten staan we sterk! We hopen snel nog verder te groeien. Het tweede dat we hebben bereikt is dat DBC op Europees niveau als enige patiëntgeleide organisatie inmiddels geaccepteerd is als volwaardige deelnemer. En dat is een grote stap, een verandering van denken. Waar ze eerst met argusogen naar ons keken, worden we nu met veel interesse benaderd. Het gaat erom dat de patiënten op de eerste plaats komen te staan: de zorg, voorzieningen, organisaties, overheidsinstanties zijn er voor de patiënten en niet andersom. Al die mensen heb alleen maar een salaris omdat wij er zijn. Daar mogen we best zelfbewust over zijn. Wij willen een serieuze inbreng en invloed op de kwaliteit van zorg. Het zou heel mooi zijn als in de nabije toekomst alle patiëntenverenigingen voor patiënten met een hersenaandoening zich bij DBC zouden hebben aangesloten, zodat we ons samen sterk kunnen maken en de patiënt weer centraal komt te staan.”

Like de Facebookpagina van de Dutch Brain Council!

 

 

 

Stichting FNS – Marieke van de Ree
Helmond, 27 november 2017

Mensen met een conversiestoornis,  beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS), hebben last van allerlei symptomen: verlammingen, gevoelsstoornissen (minder gevoel bij aanraking van de huid), abnormale beweeglijkheid zoals tremoren, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies of minder goed kunnen zien komen ook voor en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware.

Meer informatie over FNS is te vinden op:

www.neurosymptoms.org en www.stichtingfns.nl