Fysiotherapeuten en specialisten samen in FNS-net

Onlangs interviewde ik fysiotherapeut Bart van Buchem  over FNS–net, een netwerk van fysiotherapeuten en specialisten, gespecialiseerd  in Functionele Neurologische Stoornissen (FNS). Bart is sinds 2007 in Haarlem werkzaam als fysiotherapeut en gespecialiseerd in het behandelen van mensen met chronische pijn en functionele stoornissen.

Hoe is FNS-net begonnen?

“FNS-net is begonnen als een initiatief vanuit Amsterdam Medisch Centrum (AMC). Dat wilde een overzicht, een sociale kaart creëren zodat mensen, nadat zij de diagnose FNS (conversie) hadden gekregen, op een goede manier konden worden doorverwezen. Dat wil zeggen naar een behandelaar die bekend is met de diagnose en behandelmogelijkheden van FNS. De belangrijkste aanleiding voor het netwerk is misschien wel dat FNS nu meer als een neurologische en niet meer zozeer als een puur psychiatrische aandoening wordt gezien. Dit is zeker nog niet bekend bij alle hulpverleners. Voor de behandeling blijkt het echter heel belangrijk, omdat er meer inzicht gekomen is in de aard en oorzaken van de motorische problemen. Die zijn veelal een aansturingsprobleem van het zenuwstelsel. Daar is een duidelijk andere aanpak voor nodig en dus ook anders opgeleide therapeuten. Het netwerk is bedoeld om de specialist en de therapeut aan elkaar te koppelen.”

Gespecialiseerde therapeuten

“Mensen met FNS gaan naar huis na de diagnose, als ze die al hebben gekregen, en hebben dan grote moeite om een goede behandeling te vinden. Dan is het heel belangrijk dat er therapeuten in de buurt zijn die weten wat de behandelmogelijkheden zijn. Bovendien is het van belang dat de specialist en therapeut uitleg kunnen geven in begrijpelijke taal. Ze moeten dezelfde kennis hebben, zij het ieder op hun eigen werkgebied. Ook moeten specialist en behandelaar van elkaar weten wat ze aan het doen zijn.

Het gaat erom dat FNS-patiënten toegang kunnen krijgen tot “beweegtherapeuten” in het algemeen, zoals ergo-, Mensendieck- en oefentherapeuten, logopedisten etc. die in FNS gespecialiseerd zijn. De behandeling wijkt namelijk in belangrijke mate af van een “normale” behandeling van bijvoorbeeld mensen met een herseninfarct, MS of Parkinson. Een belangrijk verschil is dat mensen met functioneel neurologische klachten (gelukkig) vaak ook herstellen, in sommige gevallen zelfs geheel. Er is met een gespecialiseerde behandeling en zonder het gebruik van medicatie grote gezondheidswinst te behalen. Alsde diagnose snel gesteld wordt, is het perspectief en de prognose in veel gevallen goed. Dat kan voor FNS-patiënten een bevrijding en voor therapeuten heel bevredigend zijn!”

Wat is er zo speciaal aan deze behandeling van FNS?

In de eerste plaats is het een pragmatische methode die vooral ingaat op de motorische en sensorische problemen. Eén van de grootste verschillen tussen een normale behandeling en de aanpak voor patiënten met FNS is dat bij FNS zogenaamde “afgeleide aandacht” de klachten vermindert. Dat is bij alle andere neurologische aandoeningen niet het geval. Afgeleide aandacht is duidelijk iets anders dan afleiding. Een voorbeeld. Als je een functionele tremor hebt in één hand, dan verdwijnt die tremor als de andere hand beweegopdrachten uitvoert. Dat is dus een groot verschil met bijvoorbeeld iemand met Parkinsonisme. Die patiënt zal niet minder gaan trillen. Dat is ook meteen een van de belangrijkste therapeutische handvatten die wij hebben. Afgeleide aandacht kan ervoor zorgen dat functionele problemen tijdelijk verdwijnen. Hertraining kan de normale functie herstellen.

Bij een patiënt met FNS is de spontane beweging verstoord. Als je bijvoorbeeld autorijdt, denkt niemand er meer aan om te schakelen, het gaat automatisch. Zodra je heel bewust gaat schakelen, komt er niets meer van autorijden terecht. En hoe meer je je best doet, hoe slechter het gaat. Voor FNS-patiënten is dit herkenbaar. Ze kunnen niet meer “automatisch” lopen. De kunst is met afgeleide aandacht iemand weer zonder nadenken, spontaan te leren lopen of praten. Een FNS-patiënt die veel moeite heeft met praten, kan bijvoorbeeld alleen al door veel langzamer en veel lager te spreken zijn vermogen om te praten terugvinden. Iets verrassends, anders dan anders lokt in dat geval het “programmaatje” voor de oude, spontane spraak uit. Omdat FNS een ingrijpend probleem voor de dagelijkse activiteiten kan zijn, zal de therapeut (waar nodig) ook aandacht besteden aan ontspanning, sociale interactie ( Hoe leg ik het uit aan mijn werkgever of keuringsarts?”) en stressreductie. De duur en frequentie van de behandeling kan enorm uiteenlopen. In de regel is bij kortdurende aanwezigheid van de klachten slechts een enkele sessie nodig voor verbetering. Een onderzoek in Amerika leverde opzienbarende effecten op bij mensen die gemiddeld 6 maanden klachten hadden. Maar liefst 70% verbeterde of herstelde volledig binnen 3 maanden. Helaas zijn voor de andere 30% nog niet dezelfde geweldige resultaten. Een uitgebreide behandeling in een revalidatiecentrum kan dan wel eens de beste optie zijn.”

Waarom werkt “gewone” fysiotherapie niet bij FNS?

“Het is belangrijk te weten dat deze vorm van therapie voor iedereen anders is. Het is zaak voor iedere individuele FNS-patiënt de juiste aanpak te vinden. Afgeleide aandacht is niet hetzelfde als afleiding. Afleiding is vaak al te veel voor een FNS-patiënt. Dan wordt het een zogenaamde dubbeltaak, waarvoor FNS-patiënten twee keer zo hard moeten werken. Waardoor het dus averechts werkt. Dan wordt het alleen maar moeilijker en ben je niet op de goede weg. Wat dat betreft is het heel “eerlijke” therapie: je merkt meteen of je goed zit. Als het niet werkt, heeft het ook geen zin om ermee door te gaan. We weten dat 30% niet of onvoldoende resultaat heeft. De therapeut moet zich goed bewust zijn van de mogelijkheden én beperkingen van de behandeling.

Normaal gesproken, in de sportschool of bij een “gewone” fysiotherapeut, werkt aandacht voor de beweging goed en is het goed dat we ons best doen. Voor de meeste revalidatie werkt dit prima en zo worden therapeuten ook opgeleid. Bij een functionele stoornis werkt dit anders. Als therapeut moet je weten wat FNS inhoudt, anders val je altijd terug op de gangbare aanpak van met gerichte aandacht je ene voet voor de andere zetten en dat blijkt bij FNS-patiënten averechts te werken. Frustratie en twijfel liggen dan op de loer – een slechte combinatie.”

Wie zijn de initiatiefnemers van FNS-net?

“De oorsprong van deze vernieuwende aanpak ligt in Engeland. Jon Stone, een neuroloog verbonden aan de Universiteit van Edinburgh en gespecialiseerd in functionele stoornissen, en Glenn Nielsen, een fysiotherapeut verbonden aan St George’s University London, zijn belangrijke voortrekkers. In zijn kielzog is Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar Neurologie van het AMC, een van eersten die in Nederland bekendheid wil geven aan deze nieuwe benadering van functionele klachten. Ook mevrouw Els van der Linden, psycholoog, is actief in het opzetten en uitbouwen van dit netwerk. Zij zijn samen op zoek gegaan naar geschikte therapeuten en inmiddels heeft dat ertoe geleid dat zich zo’n 20 therapeuten en specialisten bij het netwerk hebben aangesloten die werkzaam zijn in de regio Amsterdam, Haarlem, ’t Gooi en de Zaanstreek.

Het gaat op dit moment nog om een relatief beperkt aantal specialisten en therapeuten, maar langzamerhand worden dit er steeds meer. Therapeuten werkzaam in de eerste lijn maar ook in revalidatiecentra zijn betrokken en delen hun kennis. In november van dit jaar bieden we bijvoorbeeld weer een training aan voor therapeuten dit jaar belangstelling voor hebben.”

Wat wil FNS-net uiteindelijk bereiken?

“Wat mij betreft zou het heel mooi zijn als de herkenning en de erkenning van functionele neurologische klachten algemeen zou worden. En dat het netwerk overbodig zou worden, omdat alle specialisten en therapeuten weten wat ze moeten doen. Het zou fantastisch zijn als het netwerk zich uit zou breiden tot elke regio, bijvoorbeeld rondom een academisch ziekenhuis, zodat de specialisten weten waar zij patiënten met FNS naartoe kunnen doorverwijzen in de regio. Maar liefst 15% van de mensen die een neuroloog bezoekt heeft functionele klachten. Onder meer omdat de diagnose niet altijd gesteld wordt, blijft verwijzing voor gerichte behandeling uit. Op deze manier blijven veel patiënten verstoken van effectieve zorg. Het zou mooi zijn als een grote groep specialisten en therapeuten uit gemengde disciplines zich zou verenigen. Zover is het helaas nog lang niet! Maar de ontwikkelingen staan niet stil. Er staan drie grote onderzoeken gepland in Nederland waarin deze behandeling is opgenomen. Onderzoeken uit Amerika en Engeland gaven al veelbelovende resultaten. Er is steeds meer aandacht voor FNS, functionele klachten worden beter herkend, maar er valt nog heel veel te winnen!”

Meer informatie is te vinden op het FNS-net.

Bart van Buchem, fysiotherapeut

Marieke van de Ree, patiënt en voorzitter Stichting FNS

 

Steun de Stichting FNS  bij haar werk! Wij zijn blij met elke donatie!

Wij zoeken nog vrijwilligers (opzetten sociale media, Administrator en Moderators Facebook en samen met FND Hope VS).

U kunt contact met ons opnemen door rechtstreeks een e-mail te sturen naar:

Stichting FNS info@stichtingfns.nl of FND Hope Nederland fnd.nl@fndhope.org