FNS-conferentie in Edinburgh schreef geschiedenis!

 

Jon Stone en de vertegenwoordigers van FND Hope op de FNS-conferentie in Edinburgh

 

Van 6-8 september 2017 was de derde FNS-conferentie, de “International Conference on Functional (Psychogenic) Neurological Disorders”, in Edinburgh, Schotland. (FNS, Functionele Neurologische Stoornis, is in Nederland nog vaak bekend onder de naam conversiestoornis.) Dankzij de bijdragen van vele vrienden, familie, het Idema Familiefonds, het fonds van de Polak Mainz Stichting, de geweldige opvouwbare scootmobiel Colibri die ik in bruikleen had van Vegro Zorghulpmiddelen – een vondst! -, FND Hope, de congresorganisatie en niet te vergeten mijn goede vriend en begeleider Roel van der Laan was ik in staat deze historische FNS-conferentie te bezoeken.

Een historische ervaring

Het was voor mij als patiënt – een van het kleine tiental patiënten – een overweldigende, emotionele ervaring en heel inspirerend om aanwezig te mogen zijn bij dit wetenschappelijke congres. Toen men enige tijd geleden een vergelijkbare bijeenkomst wilde organiseren, was er belangstelling van zo’n 40 mensen en nu was de conferentie uitverkocht! Er waren meer dan 500 deelnemers afkomstig van 5 continenten; 3 dagen met 32 buitengewoon interessante en inspirerende lezingen. Ook is er nu besloten een aparte FND Society op te richten. Tot nu toe was dit niet mogelijk. Aan FNS werd tot nu toe de meeste aandacht gegeven vanuit een organisatie gericht op bewegingsstoornissen, MDS. Een aparte “FNDS” zal zeker voor veel meer erkenning zorgen!

FNS

Functionele stoornissen zijn de op één na belangrijkste reden voor  verwijzing naar de neuroloog. Er waren al eerdere bijeenkomsten, twee over functionele motorische stoornissen, in 2004 en 2009, en enkele opzichzelfstaande bijeenkomsten over niet-epileptische aanvallen, maar dit was de eerste waarbij bijna alle functionele neurologische stoornissen aan de orde kwamen. Zo waren er niet alleen lezingen over motorische stoornissen, maar ook over duizeligheid, spraak en cognitieve symptomen,  niet-epileptische aanvallen en functionele problemen met het gehoor of zicht.

FND Hope

Er was warme aandacht voor de aanwezige patiëntenverenigingen, zoals FND Hope, hun Scientific Registry en de Facebook groepen. Het was fantastisch om daar als “jongste telg” FND Hope Nederland bij te kunnen zijn. Er spraken allerlei specialisten: neurologen, psychologen, psychiaters, fysiotherapeuten en ethici, waarvan velen een bijdrage leverden aan het recent verschenen “Functional Neurologic Disorders” (ed Hallett, Stone, Carson), een dik boek waarin de laatste wetenschappelijk onderzoeksresultaten gebundeld zijn.

FNS-conferentie

De eerste dag van deze FNS-conferentie was gewijd aan de verschillende verschijningsvormen van FNS (fenomenologie). Dag 2 kwamen wat we al weten over de oorzaken van FNS (etiologie) en ontstaan (pathofysiologie) aan de orde en op de laatste dag was de behandeling van FNS aan de beurt. Er was ruim tijd voor discussie in het programma. De sfeer was heel goed. Iedereen was zich denk ik bewust van de historische betekenis van dit congres en de aandacht die er nu eindelijk, internationaal, voor FNS is.

De volgende sprekers maakten op mij de meeste indruk.

Shellshock

Sir Simon Wessely is een Britse psychiater, verbonden aan het Institute of Psychiatry van het King’s college in Londen en adviseur van meerdere medische opleidingen en ziekenhuizen in Engeland. Zijn verhaal over de geschiedenis van shellshock – achteraf gezien ook een vorm van FNS – maakte mogelijk duidelijk waarom functionele neurologische stoornissen na de Tweede Wereldoorlog uit de leerboeken van de neurologen verdwenen zijn: men beschouwde de militairen die als gevolg van de gruwelen van de oorlog aan “shellshock“ leden als zwakkelingen die zichzelf niet onder controle hadden en men wilde niets meer met dit fenomeen te maken hebben.

Diagnose

Jon Stone, neuroloog verbonden aan de Western General Hospital  en de universiteit van Edinburgh , gespecialiseerd in functionele neurologische stoornissen, benadrukte het belang van een goede diagnose en vooral van een goed gesprek en genoeg tijd voor patiënt en neuroloog samen. Het vinden van de juiste diagnose en het geven van voldoende en de juiste uitleg kan heel veel ellende voorkomen. Je merkte aan zijn lezing dat hij vaak patiënten ziet en begrip voor ze heeft.

Wel willen, maar niet kunnen

Mark Hallett, neuroloog en hoofdonderzoeker aan het ‘National Institute of Neurological Disorders and Stroke, van de National Institute of Health in Bethesda (USA), sprak over de etiologie en pathofysiologie van FNS. Om FNS te kunnen begrijpen, moet je weten hoe de hersenen werken en wat daar misgaat bij FNS. Zijn verhaal ging over hoe de hersenen informatie van buitenaf, uit de wereld verwerken, wat perceptie eigenlijk is en hoe wij tot beweging komen, bijvoorbeeld lopen. En vooral hoe bij FNS-patiënten de stap van willen naar kunnen bewegen verstoord is. We willen wel, maar we kunnen niet.

Voorspellingen en aandacht

Mark Edwards, professor in de neurologie verbonden aan het St. George’s Hospital en het Atkinson Morely Regional Neuroscience Centre in Londen, sprak over voorspellende modellen van het brein. Hij waarschuwde dat we nog ver zijn van te begrijpen hoe FNS ontstaat. Onze hersenen beschikken over een ingewikkeld voorspellend systeem. Als wij zonder nadenken een fles willen optillen vanuit de koelkast, kan deze beweging  doorschieten als we verwachten dat de fles vol is, terwijl die in werkelijkheid licht is omdat zij leeg is. De meeste bewegingen verlopen min of meer automatisch en worden verstoord als we onze aandacht op de beweging richten. Een voetballer kan tijdens de training achter elkaar tien penalties in het doel schieten, maar als hij zich bij een belangrijke wedstrijd op het nemen van de strafschop concentreert, kan hij huizenhoog over het doel schieten. Deze voorspellingen (de lichte fles) en de gerichte aandacht kunnen bij FNS-patiënten verstoord zijn geraakt.

Fysiotherapie

Glenn Nielsen is fysiotherapeut aan het al genoemde St George’s Hospital die vooral onderzoek doet naar functionele motorische stoornissen. Hij sprak over fysiotherapiebehandeling bij FNS. Deze vorm van behandeling, die overigens op belangrijke punten afwijkt van “normale” fysiotherapie, kwam op de conferentie duidelijk naar voren als de meest kansrijke (voor 70% van de FNS-patiënten). Toch is er nog weinig over bekend en is er nog weinig grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Kathrin LaFaver, neuroloog bij de Universiteit van Louisville Hospital (USA), gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, is een van degenen die wel onderzoek heeft gedaan en die in de praktijk fantastische resultaten boekt. Haar filmpje van een patiënt die in een rolstoel naar binnenkomt en een week later lopend weer naar buiten emotioneerde mij enorm.

Psychiatrie of neurologie?

Uit de reeks lezingen werd duidelijk dat de discussie tussen psychiaters en psychologen enerzijds en de neurologen anderzijds nog niet is afgelopen, maar men is het er langzamerhand wel over eens dat FNS een neurologische aandoening is, een functionele stoornis van het zenuwstelsel, die wel getriggerd kan worden door een plotseling psychologisch trauma, maar dit hoeft niet. Er zijn patiënten bij wie er geen enkel psychologisch trauma kan worden vastgesteld. Er zijn patiënten die ziek zijn geworden na een operatie of een val en er zijn patiënten bij wie geen enkele aanwijzing kan worden gevonden waardoor ze ziek zijn geworden. Dat  stress een factor is die de symptomen kan verergeren moge duidelijk zijn, maar dat geldt voor vrijwel alle ziekten. Hoe FNS ontstaat is nog niet duidelijk, maar met alle nieuwe ontwikkelingen en wereldwijde belangstelling is de kans veel groter geworden dat ons begrip over het ontstaan toeneemt, waardoor ook succesvolle vormen van behandeling dichterbij komen. Bovendien zijn er de laatste jaren al betere resultaten bereikt (zie Nielsen en LaFaver). Er is dus zeker reden voor hoop!

Organisatie

De organisatie van de FNS-conferentie werd geleid door Mark Hallett, Jon Stone en Alan J. Carson. Hulde voor hen en voor congresorganisator Heather Vitale en haar team van de International Parkinson and Movement Disorder Society!

De komende weken zullen wij in meer detail verslag te doen van de belangrijkste lezingen.

Marieke van de Ree, patiënt en vertegenwoordiger van FND Hope Nederland

Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar neurologie UvA

Steun de Stichting FNS bij haar werk!

(wij zoeken nog vrijwilligers en zijn blij met elke donatie)