Op 6, 7 en 8 september 2017 is er een internationale conferentie over functional neurological disorders in Edinburgh: www.fnd2017.org. De beste internationale specialisten en behandelaars spreken over de meest recente wetenschappelijke inzichten in diagnose, oorzaak en behandeling. Wij zorgen dat het Nederlandse verslag bij zoveel mogelijk patiënten en hun mantelzorgers terecht komt!
De Stichting FNS werd in 2016 opgericht om de zorg voor conversiepatiënten te verbeteren.
De stichting bouwt aan een zorgnetwerk, waarin specialisten en behandelaars met kennis van FNS en de nieuwste behandelmethoden zichtbaar worden gemaakt. Er is een documentaire in de maak en we werken samen met de internationale patiëntenorganisatie FND Hope (fndhope.org). We zijn de Nederlandse (en voorlopig ook Belgische) vertegenwoordiger daarvan. FND Hope is opgericht op 13 april 2012, is de eerste organisatie voor conversiepatiënten en inmiddels de snelst groeiende community met duizenden leden in meer dan 50 landen.
Mensen met een conversiestoornis, beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS) hebben last van allerlei symptomen, zoals verlammingen, schokkende bewegingen, op epilepsie lijkende aanvallen, minder goed kunnen zien en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware. FNS is geen zeldzame, psychiatrische aandoening – zoals decennialang is verondersteld – en ook geen burn-out, maar een functioneel probleem van het zenuwstelsel. Maar liefst 15% van de mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken, blijken conversiesymptomen te hebben. In Nederland heb je het dan over 85.000 patiënten, waarvan er op zijn minst 3000 ernstig aan toe zijn! Wanneer de symptomen onbehandeld blijven, door een misdiagnose, of gebrek aan kennis, verergeren deze alleen maar. Met de juiste behandeling kan 70% van de patiënten herstellen!
FNS is vaak enorm invaliderend. Er zijn veel patiënten die in een armoedeval terechtkomen of geïsoleerd raken. Er is in Nederland erg weinig kennis over diagnose, behandeling en oorzaken. Dat mensen met FNS niet worden geloofd, geeft ze een onterecht stigma en verergert bovendien de klachten. Artsen worden niet of onvoldoende getraind om de symptomen te herkennen, dan wel de juiste diagnose over te brengen en zijn onvoldoende op de hoogte van de laatste stand van onderzoek, zowel wat betreft de diagnose als behandeling. Het is dan ook heel erg noodzakelijk dat deze verwoestende aandoening meer bekendheid krijgt.
Help mee de kennis verspreid op deze internationale conferentie naar Nederland te halen!
Stort uw bijdrage op: NL76 TRIO 0197 6172 55
t.n.v. Stichting FNS, Helmond, o.v.v. “Edinburg” of doneer via www.stichtingfns.nl
