Mensen met een conversiestoornis, beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS), hebben last van allerlei symptomen: verlammingen, gevoelsstoornissen (minder gevoel bij aanraking van de huid), abnormale beweeglijkheid zoals tremoren, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies of minder goed kunnen zien komen ook voor en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware.
In de 19e en begin 20e eeuw hadden zenuwartsen (psychiatrie en neurologie was nog één specialisme) in Nederland veel belangstelling voor FNS. Door de toenemende scheiding tussen psychiatrie en neurologie zijn patiënten met FNS tussen de neurologische wal en het psychiatrische schip terecht gekomen. FNS verdween zelfs uit de leerboeken van neurologen. Veel neurologen wantrouwden patiënten met FNS omdat ze zouden overdrijven of zelfs simuleren, of omdat ze simpelweg geen ‘echte’ neurologische aandoening zouden hebben. En in de psychiatrie werd vaak gedacht dat het eigenlijk om een gemiste diagnose ging die op den duur door de neuroloog wel gevonden zou worden. Ondertussen voelde de patiënt zich niet alleen in de steek gelaten door de neurologen omdat het ‘tussen de oren’ zou zitten of omdat de patiënt zou doen alsof, maar ook door de psychiaters die de patiënt terugstuurden naar de neuroloog met de opmerking “er is psychiatrisch niks aan de hand” of “weet u zeker dat de diagnose klopt?” Ook kwamen veel patiënten bij psychologen terecht omdat nog altijd ten onrechte werd gedacht dat uitsluitend psychologische factoren de oorzaak waren van hun fysieke klachten. Het gevolg is dat patiënten lange tijd niet de goede zorg en behandeling hebben gekregen.
FNS werd in de 19e eeuw hysterie genoemd. Of patiënten met kenmerken van hysterie in de de vele eeuwen daarvoor te vergelijken zijn met die uit de 19e en 20e eeuw is moeilijk te zeggen. Het denken over en indelen van ziekten is daarvoor te zeer veranderd. Hoe dan ook, in de middeleeuwen werden mensen met de diagnose hysterie zelfs van hekserij beschuldigd en verbrand! Ook werden mensen van hekserij beschuldigd en gestraft als zij bij anderen hysterie deden ontstaan. In de 19e eeuw werd hysterie gezien als een fysieke aandoening die je vooral door lichamelijke oefeningen beter zou kunnen maken. Met de komst van Freud[1] kwam de nadruk te liggen op psychologische factoren en trauma’s die in het lichaam “omgezet” zouden worden in verlamming, gevoelsstoornissen of epileptische aanvallen. In het handboek voor psychiatrie, de zogenaamde DSM[2], is lang aangenomen dat er bij FNS sprake moest zijn van psychische problemen. Maar in de laatste versie, de DSM 5 (2013), wordt dit helemaal losgelaten. Vanaf 1 januari 2017 gaat deze versie ook in Nederland officieel gelden. Dat betekent dat zorgverleners de DSM 5 vanaf die datum als uitgangspunt moeten gebruiken bij de beoordeling van patiënten.
Met de toegenomen aandacht voor de werking van het zenuwstelsel en de komst van geavanceerde scans zoals de functionele MRI (fMRI) werd er over FNS en de behandeling ervan in de laatste twee decennia veel meer duidelijk. In oktober 2016 verscheen een lijvig boek[3] dat in 51 hoofdstukken en bijna 700 pagina’s alle kennis en de laatste stand van wetenschappelijk onderzoek bij elkaar brengt. Ook wordt er in september 2017 in Schotland een groot internationaal congres aan gewijd. Het is gebleken dat FNS geen zeldzame, psychiatrische stoornis is en ook geen burn-out, maar een functioneel probleem in het zenuwstelsel. FNS kan na een heftige gebeurtenis ontstaan, maar dit hoeft niet. In de eerste plaats hebben FNS-patiënten mogelijk een “aanleg” voor FNS. In de meeste gevallen is er voor het begin van de klachten sprake geweest van een indrukwekkende gebeurtenis (bijvoorbeeld onverwachte echtscheiding, een ongeluk of een operatie), maar FNS kan soms ook zonder enige aanleiding optreden. Stress verergert de symptomen van FNS, maar dat geldt voor vrijwel alle aandoeningen.
Schots onderzoek toonde aan dat zo’n 15% van de mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken conversieverschijnselen hebben. In Nederland zou dat gaan om zo’n 85.000 patiënten per jaar, waarvan ruim 5.000 ernstige gevallen. Dat is evenveel als MS!
De nieuwe kennis heeft helaas veel zorgprofessionals nog niet bereikt. Wanneer de symptomen van FNS onbehandeld blijven, door gebrek aan kennis, geen of een verkeerde behandeling, verergeren deze alleen maar. Hoe langer de juiste diagnose en behandeling uitblijft, hoe moeilijker het wordt om te herstellen. Sommige patiënten eindigen in een rolstoel, kunnen niet meer praten, of schrijven. Zonder de juiste behandeling is de prognose niet goed: bij 80-90% van de patiënten wordt het een chronisch probleem. Er zijn ook grote sociale en maatschappelijke gevolgen. De aandoening heeft een enorme impact op het leven van patiënten. Onderzoek wijst uit dat 85% van de conversiepatiënten in de bijstand belandt. Zij raken vaak geïsoleerd en ontwikkelen een depressie of een angststoornis. En dit terwijl 60-70% van de patiënten met de juiste behandeling zou kunnen herstellen. Gelukkig lijkt het tij nu te keren!
Onlangs is in Nederland de Stichting FNS opgericht met als doel de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Behalve het opzetten van een netwerk van FNS-experts, wil de stichting een documentaire produceren om meer bekendheid te geven aan deze verwoestende aandoening en de impact daarvan op het leven van patiënten. De stichting FNS is een samenwerking aangegaan met de internationale patiëntenorganisatie FND Hope (http://fndhope.org). Zij is de Nederlandse (en voorlopig ook Belgische) vertegenwoordiger daarvan.
Wilt u het werk van de stichting steunen? Ga voor meer informatie naar: https://www.stichtingfns.nl/doneer-nu/
Stichting FNS, Marieke van de Ree
met dank aan
Dr Rien Vermeulen, emeritus hoogleraar neurologie UvA; Rien Vermeulen doet thans onderzoek op het gebied van FNS op de afdeling neurologie AMC Amsterdam en afdeling theorie en geschiedenis van de RUG
Meer informatie over FNS is te vinden op: www.neurosymptoms.org (voorlopig nog niet in het Nederlands beschikbaar vanwege wetenschappelijk onderzoek) en www.stichtingfns.nl
belangrijkste bron:
“Functional Neurologic Disorders”, onder redactie van Mark Hallett, Jon Stone & Alan Carson, Elsevier 17 oktober 2016, ISBN: 9780128017722
[1]Sigmund Freud (1856-1939) was een neuroloog/psychiater uit Oostenrijk-Hongarije en de grondlegger van de psychoanalyse.
[2] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
Goed omschreven. Ik ben vrij snel gediagnosticeerd. Voor mijn gevoel te snel. Niet alles is uitgesloten en ik heb zenuwschade. Na 4.5 haar intensieve revalidatie inclusief een opname van 6 maanden, heeft ervoor gezorgd dat ik met mijn verlamde benen wel kan lopen. Maar hoop op genezing lijkt uitgesloten. Mijn revalidatie nu is gericht op het leren leven met.. En hopelijk kunnen ze helpen met onze kinderwens. 🙁
Dag Olivia,
Kun jij vertellen waar je bent opgenomen? Ik zoek nl een behandelmogelijkheid
Ik lees toevallig je vraag. Ik heb zelf 6 jaar GNS. Ik ben hiervoor behandeld bij De Eikenboom in Zeist. Misschien is dit ook een optie voor jou
Ik bedoel FNS
Pingback:Leven met een conventiestoornis - PsyBlog
Ik lees heel vaak, dat mensen vooral benoemen dat het in het zenuwstelsel zit. Toen ik was opgenomen op COLK, in 2008, waren er veel mensen die ontkenden dat ze in de psychiatrie zaten, en zeiden dat ze “revalideerden”. Ik heb dat nooit begrepen, mijn conversie kwam voort uit ervaringen uit mijn verleden, stress, problemen met mijn eigen grenzen, totdat mijn lichaam zoiets had van: “Zo, klaar, doe het zelf maar, ik doe niet meer mee even” en an had ik een Pseudo non epileptische aanval. Soms tot 17 op een dag. En een omgeving die riep dat ik het fakete. Prima, ervaar het zelf eens en zie maar hoe ik het fake, ik vond het vooral vermoeiend en lastig. Ik heb gekozen voor opname en halfjaar lang. Heeft het geholpen? Nee. Sterker, het verergerde. Het was net domino D-day op COLK, ging er een, dan gingen er meer. Ik ben er wel tot rust gekomen en kwam erachter dat ik niet gelukkig was met het werk wat ik deed, de verziekte cultuur daar en het feit, dat ik totaal anders in het leven stond dan mijn collegae.
Wat mij geholpen heeft, is met een therapeut mijn angst, ervaringen, onzekerheden en grenzen in het gezicht te kijken en daar aan te werken. Tegenwoordig herken ik het, ik noem het mijn persoonlijke control-alt-delete en het mag er zijn. En ik denk dat dat, dat er mogen zijn, een kantelpunt geweest is, want er is geen angst meer voor een aanval en ook geen angst meer voor wat anderen vinden. En natuurlijk: Mijn leven is veranderd, door mijn handicaps, de conversie en nog wat andere klachten ben ik volledig afgekeurd en dat was een gigantisch acceptatieproces. Maar het is het waard!
Dank je wel voor deze herkenbare post.
Misschien maar goed dat ik niet naar Eikenboom kon.
Niets doen werkt echter ook niet.
Zoek nu weer zelf naar een oplossing. Ondanks dat ik helaas wel de expert ben is het mijn vakgebied niet. Blijkbaar zijn er zo weinig vakbekwame specialisten dat mijn hoop op genezing niet zo groot meer is.
Sinds kort ontstaan de verkrampingen nu ook zonder directe aanwijzing. Mee leren leven is een slechte voor de maatschappij.
Jammer dat we nog niet serieus genoeg genomen worden.
Ik ben vorig jaar gediagnosticeerd met Functionele Bewegingsstoornis. Helaas wordt er tegen mij gezegd dat ik niet behandeld kan worden bij een revalidstie arts, is gespecialiseeerde therapie te duur omdat het niet wordt vergoed en heb ik een huisarts die weigert pijnstillers voor te schrijven voor de chrobische pijn die ik al sinds mn 17e heb. Ik volg een mbo nivesu 4 opleiding tot gespecialiseerd pedagogisch medewerker en zit in mn 2e jaar. Dankzij deze stoornis kan ik geen stage lopen en mijn opleiding niet afmaken. Met als gevolg dat ik straks zonder inkomen en met een studieschuld zit. Want ik heb verder geen recht op een uitkering of iets dergelijks. Mijn hele leven is naar de maan, ik kan amper lopen, heb dagelijks spasmes en tremoren, spraak en concentratie problemen, ben altijd moe en in pijn en kan niet eens normaal de trap op en af; regelmatig moet ik gebruik maken van mn moeders traplift om boven te komen en moet ik zitten op de douchestoel om te kunnen douchen. Ik ben al een aantal keer gevallen en ben bang dat ik binnenkort zo dusdanig vak dat ik iets breek of erger nog dood ga. Maar mn huisarts doet er niks aan en mn neuroloog schuift alles af op mn huisarts en die neemt mij niet serieus.
Wat zijn de risico’s van het niet behandelen van deze ziektes?
Beste Laryssa,
Wat een heftig verhaal. Wat naar dat je geen goede behandeling kan krijgen. Heb je al eens geprobeerd om naar een fysiotherapeut van FNS-Net te gaan? Hier kan je zonder verwijsbrief en zonder lange wachttijden terecht, en dan kan je zo snel mogelijk starten.
Alle goeds en heel veel sterkte!
Bernadette
Stichting FNS
Me dochter ligt verlamt aan armen en benen in het Rkz
Door haar conversiestoornis heliomare wilt haar niet voor behandeling ze zou naar een verpleeghuis gaan van uit het ziekenhuis
Die willen haar ook niet ze is kwa ald niet zelf redzaam
Weten jullie een goede kliniek waar
Ze goed verder geholpen kan worden ?
Onder tussen voelen wij ons zo machteloos nergen
word ze geholpen en het haat steeds slechter met haar !
Radeloze moeder
Hoop van jullie te horen
Beste allen,
Ik heb 1,5 jaar geleden een FNS gehad, verlammingsverschijnselen en spraakproblemen aan mijn linkerzijde.
Half jaar gerevalideerd en fysiek gaat t nu goed, alleen het probleem waar ik tegen aan loop dat ik zo vermoeid ben, dat ik echt moet plannen wat ik wel doe en wat niet.
Ik werk op dit moment 32 uur, maar ben iedere avond kapot en de vrije dag gebruik ik echt om bij te komen.
Herkent iemand dit ook ??
Ik heb in 2017 een auto-ongeluk gehad met lichamelijk gebroken ribben, kleine hernia’s bewustzijnsverlies….nu nog steeds een lijdensweg van de ene neuroloog naar de andere: we kunnen je klachten niet verklaren tot nah maar niet zichtbaar op scans dus…werd er niets mee gedaan, daarna werd fns gediagnotiseerd, dit kan ik nog niet aanvaarden, niemand geeft duidelijkheid of ondersteuning. Mijn klachten zijn weinig controle over stappen/wandelen lukt niet, buitenshuis tremor benen, urineretentie, slecht zicht,cognitieve stoornissen, rolstoel en rollator gebonden enz…weet niet wat ik moet doen, in België is er geen erkenning voor dus ook geen behandeling of tegemoetkomingen
Ik ben door de neuroloog met spoedverwijzing verwezen naar groot klimmendaal voor de 2e keer fns alleen nu vele malen erger. De vorige keer alleen uitval rechter been en arm maar de kracht in m’n been nooit volledig terug gehad ondanks t vele blijven trainen ervan.. nu heb ik uitval van beide benen, rechterarm, ondragelijke hoofdpijn, niet tegen licht kunnen, verminderd zicht en zwarte vlekken rechter oog waarvan de pupil ook vaak afwijkt, vergeetachtigheid, amper tot geen spraak meer tenminste niet meer verstaanbaar, incontinent als t al komt want de functie van m’n blaas ook verloren dus wordt ik gekatheteriseerd en ook amper tot geen gevoel volledig rechts bij aanraking ook in gezicht. Kan goed zijn dat ik nog iets vergeet maar op dit moment moet ik ondanks t spoed is nog 2 weken wachten op überhaupt een intake gesprek en dan is t aan de arts en of er plek is dat ik dan gelijk opgenomen wordt of nog langer moet wachten.. nu wordt ik aan m’n lot overgelaten.. de thuiszorg komt er zelfs niet doorheen als ze al meerdere malen aangeven dat dit geen veilige en haalbare situatie is! Volgens de huisarts is er geen mogelijkheid voor spoed overbrugging plek. Ik weet echt niet meer wat te doen… Heeft iemand tips. Het liefst wel in Gelderland maar als t er buiten is dan is dat maar zo als ik maar ter overbrugging iets heb.. mijn partner is herstellende van sterfbed van een leveraandoening en kan dit ook niet meer aan lichamelijk en emotioneel. Ook vraag ik mij af hoe groot de kans is op volledig herstel. Ik hoop vooral dat mijn spraak terug komt en verder met alle klachten ik ga elke dag ofja eerder elk uur achteruit of er komt iets bij want begin van de week was alleen kracht vermindering rechts en nu t zaterdag is volledige uitval beide benen en rechter arm. Ik hoop dat iemand mij snel kan antwoorden we zijn echt wanhopig op t moment. Veel liefs ilse
op 8 augustus ben ik met spoed opgenomen op verdenking hersen infarct of hersenbloeding, uiteindelijk de diagnose fns gekregen omdat mijn spraak totaal weg was na een week kan ik wel weer wat praten maar nog steeds gebrekkig, ik sprak eerst als een robot nu wel weer met emoties, alleen hulp vinden voor mijn spraak is mega moeilijk, ook ben ik mega snel moe en contcentratie van een dweil…….
Beste Sandra,
Dank voor je bericht. Wat een schrik dat je spraak weg was, goed om te horen dat je weer een beetje kan praten. Je kan het beste contact opnemen met een logopedist die neurologie tot zijn of haar aandachtsgebied heeft. Wij kunnen deze logopedist koppelen aan een logopedist met verstand van FNS.
Heel veel sterkte met herstellen!
Ongelooflijk wat een ellende alles bij elkaar.
Heel herkenbaar!
Sterkte!
Ook hier bekende problemen.onze zoon 28 jaar woont op zichzelf maar kan vrij weinig, al 3 jaar bekend met NFS. 1e x geen aansturing van beide benen duurde het 5 maanden hier herstelde hij van met behulp van fsn fysio. Mocht hij echter maar 5 maanden van genieten toen kwam het dubbel terug.
Nu al 2 jaar geen aansturing in beide benen en rechter arm, hoofdpijn, niet epileptische aanvallen linkerarm die vaak tintelt veel pijnen. Andere aanvallen met algehele verlammingsverschijnselen. Zijn al 1 5 jaar bezig voor therapieen Heliomare wil m niet hebben Eikeboom vind het te vroeg en HSK woerden moet hij eerst ergens anders wonen waar hij tot rust kan komen en begeleiding en hulp /zorg kan krijgen?
Thuiszorg komt niet heeft geen tijd huis is niet aan te passen. En ergens een woonoplossing met zorg is ook niet te krijgen al bijna 1.5 jaar op de wachtlijst of niet rolstoelvriendelijk of geen intensieve zorg of alleen voor ouderen of door personeelstekort of geen kennis van autisme
Wie o wie weet het waar moeten we beginnen.